台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會

台灣遺傳性血管性水腫是由徐世達醫師經馬偕紀念醫院協助,向政府提出罕見疾病申請,國民健康署於2016年7月正式將遺傳性血管性水腫納入成為台灣新的免疫不全罕見疾病,並於2022年11月經由徐世達醫師等發起人正式立案成立台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會(Taiwan Hereditary Angioedema Rare Disease Care Association)

台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會,將是一個以醫護藥相關、社工、病友或家屬和關懷遺傳性血管性水腫的熱心人士所組成的一個社團協會。協會主要目標為希望為所有HAE病友爭取最好的醫療照顧和最安全有效的醫療藥物以大幅提升病友的正常人生活品質和病情能夠完全控制,不會再發生危險或危及生命的發作,並與國際接軌進行HAE最新醫學知識的引進與更新、教導病人居家自我照護和藥物自行投與,舉辦會員和病友最新衛教與交流活動,透過不斷學習,增進全體會員遺傳性血管性水腫的照護知識。

希望藉由這個關懷協會的成立,能夠提升台灣遺傳性血管性水腫病人及其家屬的生活品質與病情完全的完全控制,來避免病情發作的日常不便,不必要手術治療,嚴重疼痛,甚致威脅病人生命的水腫發作。

本協會非常歡迎關懷台灣遺傳性血管性水腫罕病病人的熱心人士加入本協會共襄盛舉,協助遺傳性血管性水腫罕病病人及其家屬,作公益,不落人後。

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